María Angustias. Cuidadora.

Retomamos las historias, esta vez con el testimonio en primera persona de una cuidadora. Espero que os guste.

Un día te levantas  sin saber que ese día va cambiar tu vida y la de tu familia”

Hace  cuatros años a mi marido le dio un ictus, tenía 52 años. Cómo siempre salió de casa dándome un beso en la mejilla y en menos de tres horas estaba en la UCI debatiéndose entre la vida y la muerte, parecía que estaba viendo una película donde la protagonista era yo y pensaba que tendría un final feliz .

Después de tres días, tres días eternos, pasó a planta. Su estado lo podéis imaginar, con el 80 por ciento de la carótida obstruida. No hablaba, no conocía, su cuerpo no reaccionaba. Los informes de los neurólogos no eran nada  alentadores. Escuchaba lo que me decían y pensaba que esto era una equivocación, que el diagnóstico era erróneo, que esto no nos estaba pasando a nosotros, todo menos ver lo que tenia delante. Una realidad que tuve que asumir después de darme cuenta de que evitándola perdía tiempo y mi marido me necesitaba.

Me fui al cuarto de baño, lloré y me dije: “lamentándome no adelanto nada”. Me maquillé y saqué la mejor de mis sonrisas y salí dispuesta a luchar.

Estuve dos meses a su lado en el hospital, intentando que recuperase  el habla, la movilidad y además de los sentimientos. Estaba apático, no parecía él. 

Después de este periodo de hospitalización  sus terapias se realizaban en el hospital que llamamos solo “de día”, donde a lo largo de 10 meses los terapeutas (fisios, logopeda, terapeuta ocupacional) profesionales con una gran implicación en la recuperación de los pacientes con un daño cerebral, trabajaban intensamente  para que  sus miembros se despertaran,  para sacar una palabra de su boca. Aun seguía negando que hubiera pasado esto, no quería ver la realidad, me decía a mi misma: “esto es cuestión de poco tiempo,  se pondrá bien  y todo va seguir igual”.

Dejé mi trabajo para cuidarlo porque pensaba que yo era la única persona que sabia hacerlo.

Entonces empecé a darme cuenta de que esto iba en serio, que no era una pesadilla, sobre todo, cuando regresamos a casa y me encontré ante una persona  que dependía de mí, y a la que había que cuidar. Habían cambiado los roles, ahora yo tenía que cuidarlo y hasta entonces, supuestamente, mi marido era la persona que tenía que cuidarme a mí. Sí, a mí, como lo oyen, pues tengo Parkinson.

Me olvidé de mi enfermedad sacando el coraje y la fuerza que creía que no tenía. Ahora tienes que sacar adelante, no solo a tú marido, sino a unos hijos que aunque son mayores, se asustan ante la nueva situación. Me encontraba frágil y muy vulnerable.

Busqué ayuda, volviendo al hospital encontré  profesionales que no sabía ni que existían. Personas muy implicadas en ayudar tanto al familiar como al paciente.

Los trabajadores sociales, enfermera gestora de casos, profesionales que no sabes que están ahí. ¿Falta de información?.

Creo que no hay una buena información o coordinación de todo el proceso del paciente cuando ingresa en un hospital. Más que una crítica es una observación para que este tema sea tomado más en serio, porque hay muy buenos profesionales que te ayudan a saber dónde acudir o que son muy necesarios después de dejar el hospital.

Desde el hospital con la Enfermera Gestora de Casos, estuvimos buscando información, recursos, lugares donde mi marido y yo recibiéramos  rehabilitación y el apoyo que necesitábamos.

No me olvido de los trabajadores sociales que me han escuchado y sobre todo, en los que he tenido un hombro donde llorar. Son los profesionales que te orientan y/o gestionan todos los trámites burocráticos  que conlleva este tipo de casos y en los que además encuentras esa palabra de aliento que necesitas.

Fui asimilando lo sucedido y me decía a mi misma: “o saco esto adelante o me hundo y conmigo a mi familia”.  Había empezado otra etapa de mi vida.

La Enfermera Gestora de Casos me pide que colabore con ella en el taller de Cuidadores del Hospital, recuerdo que le pregunté: “¿Qué puedo hacer yo cuando no he hablado en la vida en público y ni tan siquiera tengo una formación adecuada para esto?”. Ella me contestó: “sólo cuenta tu experiencia, eso ya es mucho”.

Para mí ha sido un antes y un después, mi vida ha dado un giro de 180 grados. Los talleres y los cuidadores de tantos otros pacientes me han aportado otra forma de ver la vida, de buscar lo positivo dentro de lo negativo.

Aunque suene extraño o quizá es que no sé como describirlo, siento que he descubierto otro mundo. ¿Mejor? Diferente, pero muy enriquecedor. Sensible ante todo esto que antes no veía. Me he dado cuenta que desde el dolor se puede sacar lo positivo.

Hay una frase que me decía mi neuropsicologa: “TODO PASA POR UNA RAZÓN”.

Intento transmitir la importancia de los cuidadores, y a la vez, que tenemos que cuidarnos para seguir viviendo, y para eso hemos de pedir ayuda ya que nosotros no somos “súper personas” que lo puedan hacer todo solos.

Tenemos que delegar, compartir responsabilidades, buscar nuestro tiempo de ocio, seguir con nuestras amistades. Pues un cuidador que crea que su deber es cuidar solamente, con el paso del tiempo estará agotado. Entonces aparecerán síntomas como ansiedad, cansancio físico y mental, insomnio, falta de apetito, mal humor… Estos síntomas además de afectar a nuestra salud se los transmitimos al paciente.

Los cuidadores tenemos unos derechos, y para mí, uno de los más importantes es el “Derecho a vivir”.

Ahora sigo colaborando en los talleres de cuidadores, con los terapeutas, trabajadores sociales, enfermeros y la enfermera gestora de casos, que se prestan voluntariamente fuera de su horario laboral a enseñar al cuidador para  enfrentarse al día a día después de que deja el hospital.

También he procurado formarme para saber llegar más y mejor al que se encuentra perdido como lo estaba yo, y sobre todo, hacerle ver lo importantes que somos los cuidadores y la necesidad que tenemos de cuidarnos nosotros, pues dependiendo de nuestro estado sabremos afrontar mejor la situación en la que estamos, tan difícil de llevar en algunos momentos.

Toda esta dedicación y trabajo me han llevado a asumir el compromiso de Presidenta en la Asociación de Parkinson en Granada.

Termino diciendo que la vida sigue y nosotros con ella, tan solo hay que saber planificarla y para eso contamos con muchas ayudas, que no estamos solos contamos en el  hospital con el personal que nos orienta y fuera de él con las asociaciones que hacen una gran labor, desde seguimiento con terapias, hasta la ayuda psicológica tanto para el  paciente como para la familia. 

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